“De zorgvilla is het beste wat ons is overkomen.” Dat zegt de vader van de 2-jarige Fenna. Door een ernstige genetische afwijking wordt zij al bijna haar hele leven medisch ondersteund in een zorgvilla van ExpertCare. Maar die organisatie geeft onverwachts aan over twee maanden te moeten sluiten.
Ernstige zieke kinderen en kinderen met een beperking konden terecht in één van de vier zorgvilla’s van ExpertCare. De vestigingen in Waalre, Rijswijk, Wezep en Vleuten dienen als logeeradres, tijdelijke woning of kinderdagverblijf onder toezicht van specialistische kinderverpleegkundigen.

Afgelopen week werd bekendgemaakt dat de zorgvilla’s eind maart de deuren sluiten. Volgens een persbericht van ExpertCare komt de sluiting door ‘onvoldoende kostendekking vanuit de zorgverzekeraars en problemen met personeelsbezetting’. Daarbij ziet de organisatie ook dat er steeds meer wordt overgestapt op thuiszorg.

Zeldzame genetische afwijking

Ook de 2-jarige Fenna, dochter van Wouter, maakt gebruik van de zorgvilla in Vleuten. “Een paar weken na Fenna’s geboorte kwamen wij erachter dat zij een genetische afwijking heeft. Daardoor heeft zij een onbehandelbare vorm van epilepsie en een cognitieve en motorische ontwikkelingsachterstand”, vertelt vader Wouter aan RTL Nieuws.

Fenna is het enige kind in Nederland met deze afwijking, met maar 20 andere kinderen wereldwijd. Daardoor weten haar ouders niet goed hoe haar toekomst eruit zal zien. “We weten wel dat het een zorgintensief kind is en zal worden, daarom moeten wij gebruik maken van een zorgvilla.”

Volgens Wouter vormt de zorgvilla de perfecte zorg voor Fenna. Daarom kwam het extra rauw op zijn dak toen het nieuws van de sluiting binnenkwam. “We kregen ineens op dinsdagmiddag half 5 een mailtje. Dit stond niet op mijn lijstje voor dit jaar, het kwam compleet onverwacht.”

Brancheorganisatie niet verbaasd

Hoewel het voor Wouter uit een onverwachtse hoek kwam, is de voorzitter van de brancheorganisatie niet verbaasd dat de villa’s moeten sluiten. Dat zegt Jeroen Crasborn, voorzitter van de Branchevereniging Integrale Kindzorg (BINKZ). Zo moest in november van het afgelopen jaar zorghuis Villa Vivre in het Brabantse Goirle de deuren sluiten. Ook werd kinderzorginstelling De Groene Burcht in Capelle aan de IJssel in 2022 genoodzaakt hun 24-uursopvang en logeerzorg te stoppen.

Dit soort zorghuizen staan al jaren onder druk. “Deze specifieke groep ernstig en langdurig zieke kinderen heeft bijzondere steun nodig in hun thuissituatie, maar zij zijn een niche die vallen onder een groter stelsel. Daardoor valt deze zorg nu tussen wal en schip.”

De problemen in de sector zijn lang onzichtbaar gebleven. “Het wordt nog steeds niet goed gezien door onderhandelaren bij verzekeraars. Sinds 2014 is de hele kostenprijsberekening niet meer goed onderzocht, dat gaat nu pas gebeuren.” Daarvan worden de resultaten pas in 2028 verwacht. Tot die tijd worden de kosten voor de zorghuizen steeds minder houdbaar.

“Ondanks geluiden vanuit de branche is hier te laat mee gestart. Wij vinden deze sluitingen voor ouders en gezinnen heel ingrijpend”, zegt Crasborn.

Voor Wouter is thuiszorg, een optie die ExpertCare steeds meer ziet bij ouders, geen optie. “Het is geen trend, het is bijna verplicht omdat alles sluit. Op die manier kunnen kinderen niet meer meedoen aan de maatschappij en worden ze thuis opgesloten”, zegt Wouter.

Alternatieve zorgplek

ExpertCare claimt dat voor de getroffen kinderen wordt gezocht naar een alternatieve zorgplek, waarbij de zorgvraag per kind in kaart zal worden gebracht. Zodra dat voor alle kinderen is gelukt, zullen de deuren van de zorgvilla’s per 31 maart sluiten. “Indien nodig, houden we de villa’s langer open.”

Maar Wouter houdt zijn hart vast voor de mogelijke alternatieven. “De afgelopen 2,5 jaar hebben wij actief gezocht naar andere passende zorgplekken in de regio, maar telkens kregen wij te horen dat Fenna ‘te medisch’ is. We zijn benieuwd waar ExpertCare mee gaat komen wat wij nog niet op ons lijstje hebben.”